La Federación con los afectados de Artrogriposis Múltiple Congénita en la I Jornada Científica Internacional

El presidente de la Federación Española de Ortesistas Protesistas, Luis Gallego, participó el pasado 21 de abril en la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita celebrada en la sede de la Fundación ONCE en Madrid. Organizada por la Asociación AMC de España y bajo el lema “Un Desafío en su Diagnóstico” sirvió para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad, así como para abordar aspectos relacionados con la accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos. La jornada contó con diversas ponencias expertas en este campo, entre ellas, la del representante de FEDOP. Todo ello con el fin de promover la investigación y fomentar el conocimiento sobre esta patología que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos.

Durante su intervención, Luis Gallego, realizó un análisis de la artrogriposis en el marco de los aspectos clínicos de la enfermedad. Hizo un repaso a sus principales características como las múltiples contracturas articulares que se presentan al nacer o las anomalías que a veces produce en corazón, pulmón o riñón, y a los diferentes tipos de tratamiento como la manipulación con yesos por médicos especialistas, terapias físicas, ocupacionales u ortoprotésicas y las quirúrgicas. En el apartado de ortésica, el experto hizo un exhaustivo repaso a las ortesis que sirven para mejorar la calidad de vida de los afectados. Entre ellas, las que son adaptables al crecimiento, con dispositivos progresivos, los corsés o el uso de férulas. En cuanto a las terapias quirúrgicas, Gallego también mostró ortesis para terapias post quirúrgicas y exoesqueletos.

La ortopedia se hace imprescindible para los pacientes de artrogriposis gracias a la cual, los técnicos ortoprotésicos consiguen mejoras en miembros superiores como maximizar la función de agarre o movilizar el hombro y codo para situar perfectamente la mano en el espacio. En cuanto a los miembros inferiores, el trabajo del profesional de la ortopedia se centra en intentar que el afectado mantenga la independencia en la deambulación, conseguir apoyo plantígrado o estirar las contracturas para mejorar el movimiento de las articulaciones afectadas, entre otros. Durante la mesa redonda que se desarrolló sobre “Aspectos Clínicos de la Artogriposis”, Luis Gallego respondió a las cuestiones de los interesados tanto sobre los tratamientos que ofrece la ortopedia para los afectados por artrogriposis, como sobre la situación de la cartera de servicios básico de salud.

Junto a él compartieron mesa Pierre-Simon Jouk, coordinador del Centro de Referencia de la Artrogriposis del Hospital Couple Enfant del CHU de Grenoble y  Mª Felicitas Domínguez Berjón, jefa de Servicio Informes de Salud y Estudios, responsable del registro SIERMA de la Subdirección General de Epidemiología de Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Además de José Santos Sánchez Ferrer, secretario general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Madrid y Carlos Ignacio Ortez González, neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.